MS bij kinderen 

MS uit zich anders bij kinderen 

Ook kinderen kunnen MS krijgen, al komt dat veel minder vaak voor dan bij volwassenen. Meestal wordt de diagnose gesteld tussen het 20e en 40e levensjaar, maar bij een kleine groep ontwikkelt de ziekte zich al op jonge leeftijd. Omdat de hersenen van kinderen nog volop in ontwikkeling zijn, kan MS grote gevolgen hebben voor het kind zelf én voor het gezin. 

MS verloopt bij kinderen vaak anders dan bij volwassenen. De ziekte is meestal actiever met vaker een periode van (ernstige) klachten. Tegelijkertijd herstellen kinderen doorgaans sneller na een aanval. Omdat MS bij kinderenKinder MSMS die ontstaat vóór de leeftijd van 18 jaar. De diagnose wordt gesteld bij kinderen of jongeren. zo weinig voorkomt, is er nog veel onbekend (zelfs minder dan wat we weten over MS bij volwassenen) over hoe de ziekte ontstaat, verloopt en wat de beste behandelmogelijkheden zijn.  

Daarom is onderzoek hard nodig. Door MS al in een vroege levensfase te bestuderen, krijgen onderzoekers beter inzicht in hoe de ziekte begint en zich ontwikkelt. Die kennis helpt om kinderen met MS beter te behandelen en begeleiden, en draagt ook bij aan meer inzicht over het ontstaan van MS bij volwassenen. 

Focus in onderzoek

Onderzoekers richten zich op drie belangrijke vragen rond MS bij kinderenKinder MSMS die ontstaat vóór de leeftijd van 18 jaar. De diagnose wordt gesteld bij kinderen of jongeren.:

• Waardoor krijgen kinderen MS? 
• Hoe verloopt MS bij kinderenKinder MSMS die ontstaat vóór de leeftijd van 18 jaar. De diagnose wordt gesteld bij kinderen of jongeren.? 
• Hoe kunnen we de behandeling en zorg voor kinderen met MS verder verbeteren? 

Wat we al weten

Onderzoek naar MS bij kinderenKinder MSMS die ontstaat vóór de leeftijd van 18 jaar. De diagnose wordt gesteld bij kinderen of jongeren. heeft al belangrijke inzichten opgeleverd. Zo weten we steeds meer over de rol van erfelijke aanleg, omgevingsfactoren en het afweersysteem. Ook is duidelijker geworden dat MS bij kinderenKinder MSMS die ontstaat vóór de leeftijd van 18 jaar. De diagnose wordt gesteld bij kinderen of jongeren. vaak actiever verloopt dan bij volwassenen, en dat gespecialiseerde zorg en goede begeleiding belangrijk zijn. Voor nu, maar ook voor het welzijn van het kind op langere termijn. 

Waarom krijgen sommige kinderen MS? 

Veel van wat we weten over het ontstaan van MS wijst op een samenspel van factoren die al vroeg in het leven invloed kunnen hebben. MS bij kinderenKinder MSMS die ontstaat vóór de leeftijd van 18 jaar. De diagnose wordt gesteld bij kinderen of jongeren. en volwassenen lijkt door vergelijkbare factoren te ontstaan: erfelijke aanleg speelt een rol, maar bepaalt niet alles. Ook omgevingsfactoren, zoals virusinfecties, vitamine D en blootstelling aan tabaksrook, kunnen van invloed zijn. De kinderleeftijd is daarbij een bepalende periode omdat lichaam, hersenen en afweersysteem nog volop in ontwikkeling zijn. 

Onderzoek laat zien dat genetische verschillen al op jonge leeftijd kunnen samenhangen met subtiele veranderingen in het afweersysteem en de hersenen. Kinderen met een verhoogde genetische aanleg krijgen niet automatisch MS: erfelijkheidErfelijkheidDe invloed van genetische kenmerken die iemand van ouders meekrijgt. Bij MS gaat het om aanleg: meerdere genetische variaties kunnen in combinatie met andere (omgevings)factoren de kans op MS vergroten. is slechts één van de risicofactoren. Pas wanneer genetische aanleg samenkomt met andere invloeden uit de omgeving, kan het risico op MS toenemen. Zo liet recent onderzoek zien dat blootstelling aan tabaksrook bij kinderen van 9 tot 13 jaar mét een verhoogde genetische aanleg een extra risicofactor kan zijn voor het ontwikkelen van MS op latere leeftijd. 

Wetenschappers onderzoeken ook de rol van het Epstein-Barr virus (EBVEpstein-Barr virusEen veelvoorkomend virus dat na besmetting in het lichaam aanwezig blijft. EBV infecteert afweercellen en wordt in verband gebracht met het ontstaan van MS.) en het afweersysteem. Ze kijken bijvoorbeeld of kinderen met een hogere genetische aanleg voor MS meer antistoffen tegen EBVEpstein-Barr virusEen veelvoorkomend virus dat na besmetting in het lichaam aanwezig blijft. EBV infecteert afweercellen en wordt in verband gebracht met het ontstaan van MS. hebben. Ook vergelijken ze of kinderen tegenwoordig op een andere leeftijd met EBVEpstein-Barr virusEen veelvoorkomend virus dat na besmetting in het lichaam aanwezig blijft. EBV infecteert afweercellen en wordt in verband gebracht met het ontstaan van MS. besmet raken dan dertig jaar geleden. Daarnaast onderzoeken ze of het afweersysteem van kinderen met MS anders reageert op EBVEpstein-Barr virusEen veelvoorkomend virus dat na besmetting in het lichaam aanwezig blijft. EBV infecteert afweercellen en wordt in verband gebracht met het ontstaan van MS. dan dat van kinderen met andere ontstekingsziekten van de hersenen. 

Door al deze factoren vanaf het begin te volgen, ontstaat meer inzicht in hoe MS kan ontstaan. Onderzoek bij kinderen helpt om de ziekte beter te begrijpen, bij jong én oud. 

Onderzoekers willen beter begrijpen hoe genetische aanleg, het immuunsysteem en omgevingsfactoren samen kunnen bijdragen aan het ontstaan van MS bij kinderen.

Verloop van MS bij kinderen 

Door kinderen met MS vanaf de eerste aanval zorgvuldig te volgen, krijgen onderzoekers meer inzicht in het verloop van de ziekte. Onderzoek laat zien dat MS bij kinderenKinder MSMS die ontstaat vóór de leeftijd van 18 jaar. De diagnose wordt gesteld bij kinderen of jongeren. gemiddeld actiever is dan bij volwassenen: er zijn vaker ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg zichtbaar. Tegelijkertijd herstellen kinderen meestal sneller na een ontstekingsaanval, ook wel een schubSchubEen periode (aanval) waarin nieuwe ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel. Mensen ervaren nieuwe MS-klachten of een verergering van bestaande klachten. Men spreekt van een schub (of relapse) wanneer deze klachten langer dan 24 uur aanhouden. genoemd. Progressieve MSProgressieve MSHet (geleidelijk) toenemen van klachten en beperkingen door MS. komt bij kinderen nauwelijks voor. Ook leren onderzoekers veel door MS bij kinderenKinder MSMS die ontstaat vóór de leeftijd van 18 jaar. De diagnose wordt gesteld bij kinderen of jongeren. te vergelijken met aandoeningen die erop lijken, zoals MOGADMOGADOok bekend als anti-MOG ziekte (MOG-antistof geassocieerde ziekte): een ontstekingsziekte die de hersenen, het ruggenmerg en oogzenuwen kan aantasten. De klachten bij MOGAD kunnen lijken op MS, maar de oorzaak, het verloop en de behandeling verschillen sterk. Bij MOGAD is er sprake van een specifieke afweerreactie tegen een eiwit op de myelineschede (MOG-eiwit), terwijl MS een complexere, chronische aandoening is. MOGAD komt voor bij kinderen en volwassenen. en NMOSDNMOSDNMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder) is net als MS, een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Bij NMOSD ontstaan er ontstekingen vooral in de oogzenuw en het ruggenmerg. Dit kan leiden tot blindheid, blaasproblemen en verlamming van de armen en benen. Daarnaast heeft iemand vaak klachten zoals vermoeidheid, spierstijfheid en zenuwpijn. In Nederland hebben ongeveer 200 mensen NMOSD.. 

Onderzoekers willen het ziekteverloop van MS bij kinderenKinder MSMS die ontstaat vóór de leeftijd van 18 jaar. De diagnose wordt gesteld bij kinderen of jongeren. beter begrijpen en kunnen voorspellen.

Behandeling en zorg optimaliseren 

Onderzoek heeft de behandeling van kinderen met MS de afgelopen jaren verbeterd. Er zijn therapieën en medicijnen die ontstekingen en aanvallen langere tijd kunnen onderdrukken. Tegelijkertijd blijven er belangrijke vragen. Hoe ontwikkelt MS zich wanneer kinderen ouder worden? Wat zijn de effecten van behandelingen voor hen op lange termijn? En welke behandeling werkt op welk moment het beste? Onderzoekers bestuderen of biomarkersBiomarkersEen biologische voorspeller die iets zegt over de ziekte (aanwezigheid, vorm, activiteit) of het ziekteverloop. Het gaat om stoffen die (meestal) makkelijk meetbaar zijn, bijvoorbeeld in het bloed of hersenvloeistof. kunnen helpen om antwoorden op deze vragen te geven. Een voorbeeld is neurofilament (NfLNfLNeurofilament light: een biomarker die schade aan zenuwcellen weerspiegelt.), een eiwit dat in het bloed kan worden gemeten en iets zegt over de mate van zenuwschade. Wetenschappers onderzoeken of NfLNfLNeurofilament light: een biomarker die schade aan zenuwcellen weerspiegelt. kan helpen voorspellen welke kinderen het meeste baat hebben bij een krachtige behandeling vanaf de eerste ontstekingsaanval. 

Onderzoekers volgen kinderen met (een vermoeden van) MS vanaf de eerste aanval om diagnose, monitoring en behandeling beter af te stemmen op het kind.

Het belang van verder onderzoek

Onderzoek naar MS bij kinderenKinder MSMS die ontstaat vóór de leeftijd van 18 jaar. De diagnose wordt gesteld bij kinderen of jongeren. biedt een unieke kans om de ziekte vanaf het begin te volgen. Daardoor krijgen onderzoekers beter zicht op de eerste veranderingen in het afweersysteem en de hersenen, en op de factoren die vanaf jonge leeftijd een rol spelen. Die kennis helpt om eerder in te grijpen, behandelingen beter af te stemmen en kinderen met MS zo goed mogelijk te begeleiden. Tegelijkertijd dragen deze inzichten ook bij aan betere zorg en gerichtere behandelingen voor volwassenen met MS. 

“Verlies je niet in wat je niet meer kunt. Kijk vooral naar wat je wel kunt én naar wat je nog wil bereiken. Onderzoek brengt goede dingen en dat biedt hoop.” 

Nena kreeg op haar vijftiende de diagnose MS