Afscheid van vertrouwd

Nena komt vandaag symbolisch afscheid nemen. Niet omdat haar MS genezen is, of omdat verdere behandeling niet meer nodig zal zijn. Ze neemt afscheid omdat ze achttien is geworden. Na drie jaar in het Kinder MSKinder MSMS die ontstaat vóór de leeftijd van 18 jaar. De diagnose wordt gesteld bij kinderen of jongeren. Centrum te zijn behandeld, verhuist haar zorg naar de volwassenenzorg van ErasMS. Voor Nena, haar ouders en de betrokken specialisten markeert dat een nieuwe fase. Het vertrouwde team laat haar niet zomaar los; de overgang gebeurt zorgvuldig en gezamenlijk. Juist omdat MS op jonge leeftijd zoveel invloed kan hebben, is goede begeleiding belangrijk.

Meer dan puberteit

Voorafgaand aan de diagnose gingen vage klachten vooraf: vermoeidheid, tintelingen en signalen die in eerste instantie niet meteen op MS wezen. Tot op een avond plotseling haar hele rechterarm uitviel. “Ik was al langere tijd sneller moe en voelde vaak een soort prikkelingen in mijn arm, maar een eerste bezoek aan de huisarts leverde niets op, want hoewel hij wat testjes deed, wist hij niet goed wat hij ermee moest en werd er gedacht aan gewone puberteitsverschijnselen of misschien examenstress, omdat er in die periode sowieso veel gebeurt in je lichaam. Maar in het weekend na dat eerste bezoek aan de dokter kreeg ik ineens een totale uitval van mijn rechterarm en voelde ik meteen dat er meer aan de hand moest zijn en dat er echt iets mis was, waardoor we maandagochtend direct naar het ziekenhuis zijn gegaan voor een serieuze check-up.”

Vroeg erbij zijn

De diagnose was ingrijpend, maar ook belangrijk. Doordat duidelijk werd wat er aan de hand was, kon de behandeling vroeg beginnen. Voor Nena betekende dat niet dat MS verdween, maar wel dat er sneller richting, uitleg en passende zorg kwam.

Juist bij kinderen en jongeren kan wat er in de eerste jaren gebeurt bepalend zijn voor later. Het verhaal van Nena laat zien hoe belangrijk het is om klachten serieus te nemen, ook wanneer ze in eerste instantie vaag lijken.

Verder met vertrouwen

Nu de zorg wordt overgedragen, begint Nena aan een volgende stap. De vertrouwde begeleiding van het Kinder MSKinder MSMS die ontstaat vóór de leeftijd van 18 jaar. De diagnose wordt gesteld bij kinderen of jongeren. Centrum maakt plaats voor volwassenenzorg, maar de aandacht voor haar ontwikkeling blijft. Zo groeit ze door, met MS als deel van haar leven, maar niet als allesbepalend verhaal.