Vertrouwen als houvast

In de eerste jaren na haar diagnose kreeg Marieke regelmatig terugvallen. Soms herstelde ze snel, soms duurde het langer voordat haar lichaam weer meewerkte. Toch merkte ze telkens dat herstel mogelijk was. “Dat gaf mij een diep vertrouwen,” zegt ze. “Niet dat alles goedkomt, maar dat mijn lichaam ook kracht heeft. Dat ik kan opkrabbelen.” Die ervaring hielp haar later, toen haar gezondheid opnieuw zwaar onder druk kwam te staan. 

Alles werd anders

In 2019 kreeg Marieke PML, een zeldzame en ernstige herseninfectie die kan ontstaan bij sommige MS-medicijnen. Ze was net moeder geworden. “Mijn zoontje was twee weken oud. Alles draaide om hem en ineens kon ik er niet zijn.” Praten ging moeilijk, ze zag dubbel en haar coördinatie viel weg. Ook prikkels kwamen hard binnen. 

Die periode veranderde haar kijk op herstel. Herstellen betekende niet meer teruggaan naar hoe het was, maar opnieuw ontdekken wat mogelijk is. Met MS, met gevoeligheid voor prikkels en met een gezin dat ook moest meebewegen. “Kracht en kwetsbaarheid mogen naast elkaar bestaan. Juist die combinatie houdt me staande.” 

Luisteren naar je lichaam

Na de PML kon Marieke niet meer leven zoals daarvoor. Doorgaan op wilskracht werkte niet meer. Ze ontdekte hoe belangrijk het is om haar zenuwstelsel tot rust te brengen. Ademhaling, yoga nidra, meditatie, shaking en Non Sleep Deep Rest helpen haar spanning te reguleren. “Vroeger dacht ik meteen: de MS is actief. Nu weet ik hoe sterk spanning en stress me beïnvloeden. Ik kan mijn klachten zélf beïnvloeden door mijn lichaam tot rust te brengen.” 

Dat inzicht past bij haar achtergrond als psycholoog. Herstel gaat voor haar niet alleen over medicijnen of het brein, maar over het lichaam als geheel: leren herkennen wanneer spanning oploopt, wanneer rust nodig is en hoe ze zelf invloed kan uitoefenen op haar energie. 

Behandeling die past

Haar eigen ervaring maakte Marieke gevoelig voor het belang van behandeling op maat. Bij het medicijn waarmee ze PML ontwikkelde, bleek achteraf dat haar bloedspiegel te hoog was. Daardoor vraagt ze zich af hoe anders het had kunnen lopen als er eerder naar haar persoonlijke situatie was gekeken. “Wat voor de één werkt, is voor de ander te veel. Daarom is het zo belangrijk dat zorgprofessionals verder kijken dan protocollen; maar naar leefstijl, stress, energie, herstelvermogen.” Onderzoek naar doseringsintervallen, immuuncelherstel en infectierisico’s geeft haar hoop. Hoop op behandelingen die effectief én veilig zijn, passend bij iemands leven. Voor Marieke betekent vooruitgang dat er meer ruimte komt voor nuance, maatwerk en behandelingen die mensen helpen zo goed mogelijk te blijven leven met MS.