De eerste duidelijke signalen

Het begint op een gewone werkdag in het AMC. Monique ziet patiënten, volgt daarnaast haar opleiding tot Verlies- en Rouwtherapeut en is gewend om veel tegelijk te doen. Maar eind mei 2023 krijgt ze onverwacht last van draaiduizeligheid. “Ik was aan het werk in het ziekenhuis en mijn collega’s grapten nog: ‘Moeten we jou niet even naar Neuro brengen?’ Ik besloot om voor de rest van de middag geen patiënten meer te zien. Verder met mijn administratie en dan op tijd naar huis.”

Niet zomaar duizelig

De klachten verdwenen niet. Integendeel: haar evenwicht wordt slechter en lopen lukt alleen nog als ze zich vasthoudt. Een fysiotherapeut vertrouwt het niet en belt de huisarts waarbij Monique nog op de wachtlijst staat. Binnen korte tijd volgt een ziekenhuisbezoek. “Binnen een half uur was ik daar op gesprek en weer een uur later was ik in het ziekenhuis voor onder andere een MRIMRIMagnetic Resonance Imaging: een beeldvormingstechniek om de hersenen en het ruggenmerg in beeld te brengen. De scan laat zien op welke plaatsen er schade of ontstekingen zijn. MRI-scans worden gebruikt om de diagnose MS te stellen en het ziekteverloop te monitoren.-scan.”

Snel achteruit

Diezelfde middag is er al een familiegesprek. Het vermoeden: MS of een aanverwante ziekte. Daarna gaat Monique snel achteruit. “Ik kon niet meer lopen en ervaarde uitval aan mijn linkerkant. Eten ging moeilijk. Van een gezonde, fitte vrouw naar bedlegerig in een periode van 2,5 week. Uiteindelijk bracht ik vier weken in het ziekenhuis door, gevolgd door zeven weken in een revalidatiecentrum. Ik weet nog goed dat ik me toen vooral zorgen maakte om het terugkeren van mijn fysieke functies.”

Weer hoop

Ook mentaal is de periode zwaar. Douchen, aankleden en informatie verwerken kostten veel energie. Wanneer de diagnose eind augustus volgt, brengt die naast verdriet ook duidelijkheid. “En om eerlijk te zijn, na die langdradige en agressieve aanloop, voelde ik me vooral opgelucht. Mijn ziekte had nu een naam. Ik kreeg langzaam weer hoop. Het bood perspectief. Misschien kan ik ooit terugkeren naar werk. En weer afspreken met vrienden. Misschien kan ik in de toekomst kinderen krijgen. Misschien…”

Nieuwe grenzen

De diagnose geeft houvast, maar Monique moet opnieuw leren leven met minder energie en meer grenzen. Dat raakt aan haar zelfbeeld. “Ondanks die nieuwe hoop, belandde ik in een soort van identiteitscrisis. Ik ben een enthousiast mens en van nature een gever. In mijn werk en privé. Maar wat als je niet meer zoveel kan geven? En je daar je waarde uit haalt? Dat was moeilijk. Het accepteren dat je leven plots zo anders is.”

Blijven proberen

Toch kijkt Monique niet alleen naar wat MS haar heeft afgenomen. Ze zoekt naar wat nog kan. Bewegen helpt haar daarbij, net als vertrouwen houden in de toekomst. “Ik ben gelukkig heel positief en heb gewoon heel veel zin om te leven. Ik sta elke dag met frisse moed op. Ik denk dan; ik mag het gewoon weer proberen!

”Wetenschappelijk onderzoek geeft haar hoop: iedere stap vooruit kan verschil maken voor mensen met MS, nu en later.”