Een kwetsbaar nieuw begin

Een half jaar na Manons geboorte veranderde Mirjams leven. Ze werkte als lerares toen gevoelsstoornissen begonnen. Daarna viel het gevoel aan de rechterkant uit. “Binnen zes weken wist ik dat ik MS had”, vertelt Mirjam. Voor Manon hoorde MS vroeg bij het gezin. 

Wat je niet ziet

“Ik wist dat mijn moeder een chronische ziekte had, maar ik realiseerde me niet helemaal wat dat betekende. Ik weet nog dat er een verpleegkundige thuiskwam als het minder goed met haar ging en dat zij in deze periode soms veel in bed lag. Pas later begreep ik dat dit te maken had met MS. Toen mijn moeder rond mijn 16e verslechterde, begon ik me zorgen te maken. Ik besefte me dat ze niet zou genezen en dat ze moest leren omgaan met haar ziekte.” Mirjam vult aan: “Mijn MS was niet zichtbaar. Tijdens het opgroeien van de kinderen had ik geen hulpmiddelen nodig. Daardoor leek het aan de buitenkant alsof er niets aan de hand was.” 

Nieuwsgierigheid werd werk 

Manons belangstelling voor het lichaam, vooral de hersenen, bracht haar bij de Nederlandse Hersenbank. Als obductie-assistent werkt ze mee aan onderzoek naar onder meer MS. “Ik werk voor de Nederlandse Hersenbank, een donorbank voor mensen die hun hersenen willen doneren na hun overlijden. De mensen die zich aanmelden hebben verschillende aandoeningen die de hersenen of het ruggenmerg aantasten, zoals MS. Ik ondersteun de patholoog bij de obducties en verzamel weefsels die wereldwijd voor onderzoek worden gebruikt. Het is mooi om op deze manier een bijdrage te leveren aan hersenonderzoek.”

Bijdragen aan later

In het gezin wordt MS niet vermeden. Doordat Manon ziet wat hersendonatie betekent, denkt ook Mirjam na over haar bijdrage. “MS is een open gespreksonderwerp in ons gezin”, zegt Mirjam. “Ik overweeg om mijn hersenen na mijn overlijden te doneren voor onderzoek, omdat ik zie hoe belangrijk dit is voor de toekomst. Ik hoop dat er steeds meer vooruitgang wordt geboekt, zodat er betere behandelingen en medicatie komen, vooral voor mensen die in een vroeg stadium van MS gediagnosticeerd worden.” Manon zegt: “Het belang van de Nederlandse Hersenbank is essentieel voor wetenschappelijk onderzoek naar MS. Families die een dierbare hebben verloren, kunnen met een gerust hart terugkijken, wetende dat hun bijdrage voor de wetenschap een verschil kan maken.”

Kijken naar wat kan

Mirjam hoopt dat onderzoek meer helderheid brengt, maar laat zich niet leiden door angst. “Dat is een moeilijke vraag, maar ik denk dat onderzoek naar het herstel van myelineMyelineDe beschermende laag rond de uitlopers van zenuwcellen in het centrale zenuwstelsel. Myeline isoleert en voorziet de uitlopers van voedingsstoffen. De laag is cruciaal om signalen snel door te geven van zenuwcel naar zenuwcel. Bij MS raakt de myeline beschadigd. en het functioneren van de hersenen, inclusief de kleine hersenen, belangrijk is. Ik weet dat ik laesiesMS-laesieEen ontstekingsplek in de hersenen en/of het ruggenmerg. Dit is een gebied aangedaan door MS, waar de myeline rondom de uitlopers van zenuwcellen is verdwenen of aangetast. Vaak is er een litteken ontstaan. Wanneer er in het gebied nog ontstekingsprocessen gaande zijn, spreekt men van een actieve MS-laesie. heb in mijn hersenen, maar dat maakt me niet ongerust. Ik realiseer me dat het een doorbraak zou zijn om de oorzaak van MS te vinden, maar dat kan wellicht nog jaren duren. Bang voor de toekomst ben ik niet. Mijn motto is: we kijken naar wat wél kan. De rest accepteer ik en als ik blijf zoals ik nu ben, is dat goed. Ook al weet ik dat mijn MS secundair progressief is en het langzaam achteruit gaat, het komt zoals het komt.”