Een keuze uit liefde

Marjan denkt vaak aan haar moeder, die MS kreeg na de geboorte van haar vier kinderen. Over de ziekte was nog weinig bekend. En medicijnen zoals Marjan die later kreeg, waren nog niet beschikbaar. Dat verschil tussen generaties voelt soms oneerlijk, maar maakt haar ook dankbaar voor wat nu mogelijk is. De erfelijke kant van MS speelde een grote rol in de keuze van Marjan en Martin om geen kinderen te krijgen. Het was een besluit uit liefde en voorzichtigheid, met verdriet om wat er niet kwam, maar ook rust omdat het paste bij de kennis van toen. Marjan is blij dat de toekomstige generaties nu meer kennis hebben en zulke moeilijke keuzes minder alleen hoeven te maken.

Tijd als medicijn

Bij Marjan verliep MS anders dan bij haar moeder. Elke schubSchubEen periode (aanval) waarin nieuwe ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel. Mensen ervaren nieuwe MS-klachten of een verergering van bestaande klachten. Men spreekt van een schub (of relapse) wanneer deze klachten langer dan 24 uur aanhouden. liet iets achter, maar medicatie gaf haar kostbare tijd. Met hulpmiddelen, fysiotherapie en bewuste rust blijft ze op haar eigen manier meedoen. Niet vanuit opgeven, maar om ruimte te maken voor wat wél kan.

Onderzoek geeft houvast

Haar vertrouwen in de wetenschap groeide toen Marjan samen met Martin de MS‑onderzoeksdagen bezocht. Daar zag ze hoeveel mensen, vaak jonge onderzoekers, met toewijding werken aan nieuwe inzichten. Dat ziekenhuizen en MS-centra in Nederland en daarbuiten kennis delen, geeft haar houvast. Daarom steunen Marjan en Martin MS‑onderzoek ook financieel. Niet omdat één bijdrage alles verandert, maar omdat iedere stap meetelt in een gezamenlijke beweging naar meer duidelijkheid. Ook over erfelijkheidErfelijkheidDe invloed van genetische kenmerken die iemand van ouders meekrijgt. Bij MS gaat het om aanleg: meerdere genetische variaties kunnen in combinatie met andere (omgevings)factoren de kans op MS vergroten. en over hoe MS zich door de jaren heen ontwikkelt. De laatste jaren houdt vooral cognitieCognitieHet vermogen om informatie op te nemen, te verwerken en te gebruiken. Hieronder vallen bijvoorbeeld aandacht, geheugen, taal, plannen en concentratie. haar bezig: woorden die niet komen, prikkels die te veel worden en een hoofd dat eerder moe is dan haar lichaam.

Hoop doorgeven

Een artikel over cognitieve klachtenCognitieve klachtenKlachten over het denkvermogen of het verwerken van informatie. Voorbeelden zijn moeite met concentreren, onthouden, plannen of woorden vinden. gaf Marjan herkenning. Ze vindt het belangrijk dat hier meer onderzoek naar komt, omdat deze klachten voor de buitenwereld moeilijk uit te leggen zijn. Kennis moet volgens haar niet alleen leiden tot medicijnen, maar ook tot training en praktische handvatten. Op contactdagen met andere mensen met MS vindt ze herkenning, tips en nieuw perspectief. Haar boodschap aan onderzoekers en mensen die net de diagnose krijgen is daarom helder: blijf doorgaan. Blijf vragen, blijf leren en gebruik wat er is. Die overtuiging kreeg extra betekenis toen haar moeder hersenweefsel doneerde aan de Hersenbank. Marjan maakte dezelfde keuze. Zo worden generaties, kennis en hoop met elkaar verbonden.