Eerder onderzoek met de apps MS Sherpa en Neurokeys liet al zien dat digitale metingen waardevolle informatie kunnen opleveren over het functioneren van mensen met MS in het dagelijks leven. Zo konden veranderingen in lopen, denken, typsnelheid, armfunctie en vermoeidheid over de tijd worden gevolgd. CONNECT-MS bouwt voort op deze resultaten.
In dit vervolgproject willen onderzoekers nagaan of de apps goed functioneren, makkelijk in gebruik zijn en of mensen met MS ze ook als betrouwbaar hulpmiddel kunnen gebruiken voor controlebezoeken bij de neuroloog. Daarbij wordt ook bekeken of de digitale metingen het behandelteam kunnen helpen om veranderingen in het dagelijks functioneren beter te duiden en bespreken tijdens het consult.
Veranderingen die MS-klachten weerspiegelen?
Daarbij is het belangrijk om goed te begrijpen wat veranderingen in die digitale metingen betekenen. Een verandering in score zegt namelijk niet altijd direct iets over een verandering in MS-klachten, zo vond arts-onderzoeker Daan de Jong van het MS Centrum Amsterdam. Hij is al langere tijd betrokken bij dit project en observeerde een zogenaamd ‘leereffect’ over de tijd wanneer mensen met MS een specifieke test op de app deden. Doordat mensen de app vaker gebruiken, raken ze meer vertrouwd met de taak. Daardoor kan de score veranderen, zonder dat dit altijd betekent dat MS-klachten ook veranderen.
Daan en zijn mede-onderzoekers willen daarom beter begrijpen welke veranderingen in de metingen samenhangen met gewenning aan de app en welke veranderingen iets zeggen over MS-klachten. Daarvoor is het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen met MS de apps in hun dagelijks leven gebruiken. Hoe meer deelnemers meedoen, hoe meer gegevens er beschikbaar zijn. Zo kunnen onderzoekers betrouwbaarder bepalen wat digitale metingen zeggen over veranderingen in het dagelijks functioneren bij MS.
Meedoen én meer zicht op je MS-klachten
Meedoen aan CONNECT-MS kan mensen met MS helpen om meer zicht te krijgen op veranderingen in het dagelijks leven. Door regelmatig korte metingen te doen, ontstaat een duidelijker beeld van hoe klachten en functioneren over de tijd veranderen. Dat kan helpen om veranderingen eerder te herkennen en ervaringen gerichter te bespreken tijdens een controlebezoek bij de neuroloog.
Deelname kost gemiddeld 5 tot 10 minuten per 1 tot 2 weken. Extra ziekenhuisbezoeken of aanvullende onderzoeken zijn niet nodig. Zo kunnen deelnemers op een laagdrempelige manier meedoen, terwijl hun ervaringen helpen om digitale metingen in de MS-zorg verder te verbeteren.
Mensen met elke vorm van MS kunnen deelnemen, of zij nu relapsing-remitting MS, primair progressieve MSProgressieve MSHet (geleidelijk) toenemen van klachten en beperkingen door MS. of secundair progressieve MSProgressieve MSHet (geleidelijk) toenemen van klachten en beperkingen door MS. hebben. Wel moeten deelnemers onder behandeling zijn bij een neuroloog in een van de volgende ziekenhuizen: Amsterdam UMC, Zuyderland MC, Rijnstate of Jeroen Bosch ziekenhuis.
Denk je dat CONNECT-MS bij jou past, of wil je eerst meer weten? Neem dan contact op met de onderzoekers via connectms@amsterdamumc.nl. Meer informatie over deelname staat op de website van het MS Centrum Amsterdam.
