Arts-onderzoeker Eline Coerver ging op zoek naar antwoorden en onderzocht binnen het MS Centrum Amsterdam hoe ziekteactiviteit zich ontwikkelt in verschillende levensfasen en in hoeverre het veilig is om medicatie bij stabiele MS af te bouwen of te stoppen. Het gaat om verschillende soorten ontstekingsremmende medicijnen, zoals minder sterke eerstelijnsbehandelingen en hoog-effectieve tweedelijnsmedicatie*.
Welke medicatie het beste past, hangt af van de ernst en progressie van MSProgressieve MSHet (geleidelijk) toenemen van klachten en beperkingen door MS., en wordt in samenspraak met de neuroloog en persoon met MS besloten. Tweedelijnsmedicatie onderdrukt vaak symptomen sterker dan eerstelijnsmedicatie, maar kan ook vervelende bijwerkingen geven. De neuroloog bekijkt samen met de persoon met MS welke aspecten op dat moment het zwaarste wegen.
* De termen ‘eerstelijns’ en ’tweedelijns’ dateren uit de tijd dat een MS-behandeling standaard startte met een milder, eerstelijnsmedicijn, dat minder bijwerkingen opleverde. Tegenwoordig kijken behandelaars in samenspraak met de patiënt naar de individuele situatie en wensen. Het is mogelijk om direct na diagnose te starten met een hoog-effectief tweedelijnsmedicijn, bijvoorbeeld bij zeer actieve MS.
Ouder worden met MS
Neurologen zien dat de gemiddelde leeftijd van mensen met MS stijgt. Dankzij betere behandelingen blijven meer mensen met MS langer stabiel. Zo groeit de groep veertigers, vijftigers en zestigers met MS. Maar wat is de invloed van veroudering op het ziekteverloop?
Eline ontdekte dat acute ontstekingsactiviteit, zoals schubsSchubEen periode (aanval) waarin nieuwe ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel. Mensen ervaren nieuwe MS-klachten of een verergering van bestaande klachten. Men spreekt van een schub (of relapse) wanneer deze klachten langer dan 24 uur aanhouden. en nieuwe laesiesMS-laesieEen ontstekingsplek in de hersenen en/of het ruggenmerg. Dit is een gebied aangedaan door MS, waar de myeline rondom de uitlopers van zenuwcellen is verdwenen of aangetast. Vaak is er een litteken ontstaan. Wanneer er in het gebied nog ontstekingsprocessen gaande zijn, spreekt men van een actieve MS-laesie. op MRIMRIMagnetic Resonance Imaging: een beeldvormingstechniek om de hersenen en het ruggenmerg in beeld te brengen. De scan laat zien op welke plaatsen er schade of ontstekingen zijn. MRI-scans worden gebruikt om de diagnose MS te stellen en het ziekteverloop te monitoren.-scans, afneemt wanneer mensen met MS ouder worden. Dat is belangrijke informatie om behandelingen beter af te stemmen per leeftijdsfase en op de individuele persoon met MS.
Stoppen met MS-medicatie?
Ook keek Eline in haar onderzoek naar het veilig stoppen met medicatie. Binnen een speciaal opgezette patiëntengroep van mensen met RRMSRRMSRelapsing-remitting MS. Een vorm van MS waarbij periodes van aanvallen (en klachten) worden afgewisseld met herstel. rolde ze deze vraag op nationaal niveau uit. Binnen 14 Nederlandse ziekenhuizen volgde Eline 89 mensen die al lange tijd stabiel waren.
Ziekteactiviteit keert terug
Daarbij keek ze als eerste naar verschillen tussen diegenen die stopten met eerstelijnsmedicatie – waaronder dimethylfumaraat – en diegenen die deze medicatie juist bleven gebruiken. Wat bleek? Een op de vijf mensen die stopte met eerstelijnsmedicatie kreeg opnieuw te maken met ziekteactiviteit. Opvallend was dat mensen bij wie de ziekteactiviteit terugkeerde vaak jonger waren. Geen van de deelnemers die doorging met de eerstelijnsbehandeling ervaarde noemenswaardige nieuwe ziekteactiviteit.
“Het aantal mensen met nieuwe ziekteactiviteit in de groep die gestopt was, was zodanig hoog dat we de studie vroegtijdig moesten afbreken”, zegt Eline. “Dat was intens. Voor ons als onderzoekers, maar vooral voor de deelnemers.” Deelnemers die gestopt waren, mochten hun medicatie weer voortzetten. Een deel koos daarvoor, terwijl anderen bewust kozen om niet opnieuw te starten met hun eerstelijnsmedicatie.
Geen one size fits all
Eline onderzocht ook de gevolgen van stoppen met tweedelijnsmedicatie, waaronder medicijnen als natalizumab en ocrelizumabOcrelizumabBekend onder de merknaam Ocrevus: een krachtig medicijn dat B-cellen (type immuuncellen) uit het lichaam verwijdert en veel gebruikt wordt bij MS om ontstekingen te remmen. vallen. Stoppen met natalizumab bleek risicovol vanwege een snelle terugkeer van ziekteactiviteit. Stoppen met ocrelizumabOcrelizumabBekend onder de merknaam Ocrevus: een krachtig medicijn dat B-cellen (type immuuncellen) uit het lichaam verwijdert en veel gebruikt wordt bij MS om ontstekingen te remmen. lijkt voor sommige mensen misschien wel mogelijk, mits ze regelmatig terugkomen op controle. Het is nog niet bekend of dit veilig is. Dat moet langdurig onderzoek uitwijzen.
Deze resultaten onderstrepen dat stoppen met medicatie geen “one size fits all”-beslissing is, maar maatwerk vraagt. Of het veilig kan, hangt af van het type medicatie en van de leeftijd en persoonlijke situatie van iemand met MS. Betrouwbare informatie over ziekteactiviteit, en de voor- en nadelen van verschillende MS-behandelingen bij verschillende leeftijdsgroepen, is essentieel om zo’n beslissing weloverwogen te kunnen nemen.
Een stukje van de puzzel
De boodschap van Elines onderzoek is helder: leeftijd speelt een grote rol in de kans op nieuwe ziekteactiviteit. Stoppen met medicatie kan, maar niet voor iedereen en niet zonder risico. Meer kennis maakt zorg gerichter en persoonlijker. De resultaten helpen neurologen en mensen met MS om beter geïnformeerde keuzes te maken. “Iedereen met MS is anders en dit onderzoek legt maar één factor bloot”, benadrukt Eline. “Er is meer onderzoek nodig om de zorg echt te laten aansluiten op de individu en fase van de ziekte.”
Elines promotieonderzoek is onderdeel van het door Stichting MS Research gefinancierde project Stoppen met medicatie bij stabiele RRMS. Dankzij onze donateurs kunnen deze onderzoeken blijven doorgaan.
Meer weten over de verschillende ziekte-remmende MS-medicijnen? Lees hier verder.
